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11/4/17

Párkinson Día Mundial 11 de abril

 


"La Organización Mundial de la Salud declaró en 1997 que el día 11 de abril sería el Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con el aniversario del neurólogo británico James Parkinson, quien en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo él definió como "parálisis agitante" y que hoy conocemos como "enfermedad de Párkinson".
La enfermedad de Párkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta en la actualidad a más de 150.000 personas en España; según estimaciones de los expertos, 1 de cada 5 pacientes son menores de 50 años. Quienes padecen párkinson requieren una atención integral socio-sanitaria que abarca desde terapias rehabilitadoras hasta un tratamiento farmacológico atendiendo las necesidades de cada paciente.  
Desde entonces, asociaciones de Párkinson de todo el mundo conmemoran ese día con la celebración de actos públicos de interés general que pretenden difundir la realidad del Párkinson y sensibilizar a la sociedad en general. 
La Federación Española de Párkinson (FEP) ha escogido en 2017 el lema #empeñadosporelPárkinson, el Día Mundial de todas aquellas personas que conviven con la enfermedad (afectados, terapeutas, voluntarios, familiares, etc.)" DMD

En el siguiente enlace encuentras recursos de información seleccionados por bibliotecarios del SNS: 

24/3/17

24 de marzo día de la Tuberculosis.



"El 24 de marzo se celebra el Día Mundial de la Tuberculosis. Esta fecha conmemora el anuncio del descubrimiento del bacilo tuberculoso por el Dr. Robert Koch en el año 1882. Este supuso el primer paso hacia el diagnóstico y la cura de la enfermedad.
Este año, bajo el lema "Unidos para terminar con la Tuberculosis", se inicia un plan global de 5 años de duración en el que se pretende conseguirlo. Se neceitan 65.000 millones de dólares a nivel mundial pero a cambio se podrán evitar 10 millones de muertes, 45 millones de personas se habrán beneficiado de medidas preventivas y 29 millones habrán podido ser tratadas
La tuberculosis puede curarse cuando se detectan pronto y reciben un tratamiento completo. Los principales problemas son la TB multirresistente y ultrarresistente, la TB asociada a la infección por VIH y la debilidad de los sistemas de salud". DMS

En el siguiente enlace encuentras recursos de información que con motivo de este día hemos seleccionado un grupo de bibliotecarioos y bibliotecarias. 

1/3/17

28 de febrero Día de las Enfermedades Raras.




"El día 29 de febrero, día raro donde los haya, la comunidad internacional celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años que no son bisiestos se pasa al 28 de febrero). A tal efecto, asociaciones, agrupaciones, colectivos y sociedades celebran todo tipo de eventos públicos, presentaciones, conferencias, actos reivindicativos o lúdicos, lecturas y sesiones de cine. Todo ello en aras de concienciar a los ciudadanos frente a un problema que afecta a un grupo poblacional que no debe de silenciarse, porque hoy en día no es raro tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, según las estadísticas, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa, por ejemplo, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos o 25 millones de estadounidenses, sin ir más lejos.



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, durante el mes de febrero y en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el Día Mundial de las Enfermedades Raras (en este 2014, el viernes 28). Este año, esta campaña y este día llevan como lema: “Juntos por una mejor calidad de vida”, para llamar la atención sobre las múltiples facetas a considerar en la atención social y sanitaria de los ciudadanos con enfermedades raras.



Esta campaña anual tiene como principal objetivo concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes (a las que lamentablemente se dedican escasos recursos de investigación) y atraer al mismo tiempo la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias cuyo alguno de sus miembros padece alguna de estas enfermedades, raras, pero más frecuentes de lo que se desearía. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías provoca situaciones difíciles de entender en otras enfermedades, como que la media de diagnóstico para estas patologías se aproxime a los 5 años o que el 76% de las personas con alguna de estas dolencias se sienta rechazado y discriminado.



La condición de cronicidad de las ER hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la sanidad pública. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde las familias llegan a asumir más del 60% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o en la Epidermolisis Bullosa" .  Via  Blog de DMD  

Selección  de recursos de información con motivo de este día aquí : 

20/2/17

18 de febrero Día internacional del Síndrome de Asperger.



"El síndrome de Asperger es un trastorno de los considerados de espectro autista, que se caracteriza por las dificultades del individuo para la interacción social, alteraciones de la comunicación no-verbal, problemas para la abstracción de conceptos y dificultades en la interpretación de las emociones. Es un trastorno muy frecuente que afecta a entre 3 y 7 de cada 1.000 nacidos. Este Día se celebra cada año el 18 de febrero desde 2007 por el empuje de diferentes asociaciones de personas con asperger y asociaciones de familiares. La fecha elegida no es una fecha cualquiera, pues ese día se conmemora el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, quien fue el primer médico en estudiar este trastorno, aunque sus investigaciones tardaron más de 40 años en ver la luz. Con la celebración de este día se persigue que la sociedad se informe sobre este síndrome, se interese y actúe en beneficio de la educación, el bienestar y el desarrollo personal de quienes padecen este trastorno" DMD

Con motivo de la celebración de este día se han seleccionado estos recursos de información que incluyen: libros, revistas, busqueda de evidencia, personajes, audioviduales, app, etc. y que puedes consultar en la siguiente dirección:

https://sites.google.com/site/dmasperger/